Atteinte d'une maladie rare : une famille en quête de prise en charge à l'étranger Actualité : les autres articles

Le professeur Stéphane Richard de la faculté de médecine de Paris propose son aide à cette famille.
Epuisée par les péripéties d'une maladie rare, la famille Dilmi est contrainte à faire face également au dédain d'un personnel hospitalier peu enclin à les rassurer. Von Hippel-Lindau (VHL), c'est de cette affection méconnue de nos médecins dont souffrent les membres de la famille Dilmi. Cette maladie n'a épargné aucun membre. «Faute de soins appropriés, ma mère a succombé en premier, mes deux frères et moi-même attendons le même sort», dira Samira, la benjamine de la famille. Très imprégnée des détails terminologiques de la maladie, la jeune fille ne semble nullement rassurée quant à son devenir, et celui de ces deux frères qui reste incertain.
«Cela fait des années que nous sommes ballottés d'un hôpital à un autre, mais sans qu'on daigne nous prendre en charge», déplore la jeune fille. La maladie dont souffrent les membres de cette famille est une affection héréditaire qui prédispose les sujets à la contraction de tumeurs pouvant au fil du temps toucher plusieurs parties du corps, dont les yeux, le système nerveux (cervelet), les reins et le pancréas. Elle affecte une personne parmi 36 000 et peut être diagnostiquée entre 18 et 30 ans. Les deux frères de la jeune fille, Mohamed et Aïssa, ont été affectés il y a plusieurs années. La maladie de Aïssa est à un stade avancé. Mohamed, l'aîné, quant lui, a quatre tumeurs qui l'affaiblissent continuellement. Il est sujet à de terribles céphalées. Sa démarche est marquée par une frilosité accentuée.
«J'ai été opéré à quatre reprises, mais la maladie semble prendre le-dessus», dira Mohamed, et de poursuivre, affaibli : «Il nous reste à espérer une prise en charge en France, car la maladie là-bas y est bien prise en charge.» En effet, la famille a été contactée par le professeur Stéphane Richard, de la faculté de médecine de Paris, il leur a assuré, dans la mesure où ils pourront rejoindre la France, une prise en charge qui leur épargnera une fin tragique.
Ce faisant, les membres de la famille lancent un appel urgent en direction des responsables de la santé pour une prise en charge à l'étranger.