Atteint d'une maladie rare : Le SOS de Hassan
Hassan Bouaziz souffre en silence. Il vient de quitter pour la seconde fois le lit de l'hôpital Zemirli d'Alger pour se reposer. L'enfant est fatigué et n'attend qu'un geste des pouvoirs publics pour se séparer de son appareil de ventilation nocturne sans lequel il serait condamné. Atteint d'une maladie rare appelée le syndrome de Prader-Willi (SPW) qui touche 1 personne sur 25 000 dans le monde, sa santé se détériore de jour en jour. Aujourd'hui, seule une prise en charge médicale multidisciplinaire à l'étranger est recommandée. La commission nationale médicale des transferts pour les soins à l'étranger (TSE) « a émis un avis défavorable pour le transfert de mon fils à l'étranger pour non éligibilité, alors que cette maladie n'est pas prise en charge dans le pays », dit M. Bouaziz avant d'ajouter : « Les médecins de l'hôpital Zemirli et de Mustapha Bacha nous ont affirmé qu'en Algérie, il existe 5 cas que nous ne pouvons pas soigner en Algérie. »Âgé de 12 ans, le gamin ne cesse de prendre du poids pour atteindre 128 kg. Il endure, entre autres, hypotonie (manque de tonus musculaire), perturbation des fonctions vitales et difficultés respiratoires. Des activités de solidarité ont été organisées en France pour rassembler les fonds nécessaires pour son admission dans un centre de référence à Toulouse (France), mais cela reste insuffisant. La mine défaite, les yeux cernés, M. Bouaziz que nous avons rencontré dans les couloirs de l'APW de Tizi Ouzou avait déjà frappé à toutes les portes. Les parents de l'enfant sont joignables au : 0663 20 09 11 (en Algérie) et au : 00 33 659 17 68 00 (France) pour une éventuelle aide.
Posté Le : 09/06/2010
Posté par : sofiane
Ecrit par : Nordine Douici
Source : www.elwatan.com