Algérie

Association des myopathes : Les moyens de recherche font défaut



Agréée en octobre 2005, l?association des myopathes de la wilaya d?Oran ?uvre pour une meilleure connaissance de la maladie par le patient lui-même, sa famille, la société et les pouvoirs publics et ce, en vue d?une intégration adéquate de ce handicapé. La myopathie est une maladie génétique qui touche les muscles squelettiques, les fragilise petit à petit jusqu?à les invalider et le malade devient complètement paralysé. En Algérie, l?on compte entre 20 000 et 30 000 myopathes, toutes formes confondues, car il en existe plusieurs, pour une population de 32 millions d?habitants. Depuis sa création, l?AMYO, regroupant des médecins, des psychologues et des enseignants, s?est tracée plusieurs objectifs, à savoir, assurer un soutien psychologique des patients et de leur famille et la création d?un pôle de réflexion sur le handicap en général et sur la myopathie en particulier. Par ailleurs, l?AMYO organise régulièrement des thérapies de groupe, des consultations individuelles assurées par des psychologues et des journées de sensibilisation, en vue de sortir le malade de son isolement. Mais, le rêve des membres de cette association, comme nous le dira sa présidente, médecin rhumatologue de formation, atteinte de myopathie, c?est d?arriver à limiter le nombre de nouveaux cas. Comment ? En détectant les mères porteuses du gène causant la myopathie par des analyses de l?ADN. Or, à Oran, cela ne se fait pas, pas par manque de spécialistes mais par manque de laboratoires de recherches.


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