وزير الصحة يشرف على إفتتاح ورشة حول الأمراض النادرة في الجزائر

وفي كلمة له بالمناسبة, أوضح السيد سايحي أن وزارة الصحة "اعتمدت منذ حوالي سنة استراتيجية للتكفل بهذه الفئة من المرضى, ترتكز على التشخيص المبكر لحديثي الولادة وإنشاء منصة رقمية موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة", مبرزا أهمية "المرافقة الصحية والنفسية للمصابين بالأمراض النادرة وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال وكذا إشراك جمعيات المرضى وتطوير العلاج الجيني". وأضاف أن رئيس الجمهورية "أعطى تعليمات بتخصيص اعتمادات مالية للتكفل بالمصابين بالأمراض النادرة واعتبر ذلك من الأولويات". من جانبهم, دعا المشاركون في هذه الورشة الى "بعث تصور جديد وتوحيد الرؤى للتكفل الأمثل بالمصابين بهذه الأمراض". وخلال هذه الورشة, أشارت مديرة برامج العلاج وأخلاقيات الطب بالمديرية العامة للمصالح الصحية بوزارة الصحة, الدكتورة ليلى بن برنو, إلى "تحيين قائمة الأمراض النادرة التي انتقلت من 13 في 2013 إلى 109 مرض حاليا". للإشارة, فقد حضر افتتاح هذه الورشة كل من وزير الاتصال, السيد محمد لعقاب, ووزير العمل والتشغيل والضمان الاجتماعي, السيد فيصل بن طالب, والمفوضة الوطنية لحماية الطفولة, السيدة مريم شرفي.