مختصون‮ ‬يدعون للتكفل الأمثل بالمرضى ويقترحون‮: ‬

دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني‮ ‬للأمراض النادرة،‮ ‬عبد القادر بوراس،‮ ‬الأشخاص الذين‮ ‬يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل‮. ‬وصرح بوراس‮ ‬يقول‮: ‬نشأ ائتلافنا عام‮ ‬2015‮ ‬من أجل تحسيس الأشخاص‮ ‬ذوي‮ ‬الأمراض النادرة إلى تنظيم أنفسهم والالتفاف حول مختلف الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والمطالبة بالتكفل بهم‮ . ‬وأضاف ذات المتحدث قائلا‮: ‬يهدف هذا الائتلاف إلى تخفيف معاناة المرضى من خلال إبراز أهمية التشخيص الجزيئي‮ ‬والجيني،‮ ‬مما‮ ‬يسمح باكتشاف هذه الأمراض والحد من مضاعفاتها‮ . ‬وبعد أن ذكر بإحصاء‮ ‬8‭.‬000‭ ‬مرض نادر في‮ ‬العالم،‮ ‬أشار بوراس إلى أن الجزائر تصنف فقط‮ ‬25‮ ‬مرضا في‮ ‬هذه الخانة في‮ ‬حين لا‮ ‬يوجد أي‮ ‬مخبر مرجعي‮ ‬على المستوى الوطني‮ ‬يمكنه تشخيص الأمراض المذكورة،‮ ‬مع العلم أن‮ ‬5‮ ‬أنواع من الأمراض النادرة‮ ‬يمكن كشفها بفضل تشخيص ما بعد الولادة‮. ‬حسب علمنا،‮ ‬لا‮ ‬يوجد إلا مخبر مركزي‮ ‬واحد تابع للمستشفى الجامعي‮ ‬مصطفى باشا بالعاصمة‮ ‬يجري‮ ‬هذا الفحص وهو‮ ‬غير كافي‮ ‬،‮ ‬حسب بوراس،‮ ‬الذي‮ ‬أكد أن أسعار هذه التحاليل باهظة لدى بعض المخابر الخاصة‮. ‬وأكد المتحدث في‮ ‬هذا السياق،‮ ‬أن المخابر الخاصة التي‮ ‬لا تملك الكواشف تقوم بإرسال العينات إلى الخارج،‮ ‬حيث‮ ‬يتراوح سعرها بين‮ ‬30‭.‬000‮ ‬و40‭.‬000‮ ‬دج،‮ ‬في‮ ‬حين‮ ‬يتجاوز سعر بعض الفحوصات‮ ‬180‭.‬000‭ ‬دج‮. ‬كما اعترف بوراس بالخطوة الكبيرة المحققة في‮ ‬مجال مجانية العلاج فما‮ ‬يتعلق بال25‮ ‬مرضا على الرغم من تكلفتهم المرتفعة بحيث جعل ذلك الجزائر من الدول القليلة في‮ ‬المنطقة التي‮ ‬تضمن هذا التسهيل للمرضى‮. ‬كما طالب رئيس جمعية شفاء توسيع قائمة الأمراض النادرة إلى أمراض أخرى من أجل تشخيصها‮. ‬كما دعا بوراس إلى وضع مخطط وطني‮ ‬للأمراض النادرة كما هو الحال بالنسبة للسرطان،‮ ‬مشددا على ضرورة مرافقة الجمعيات المدافعة عن مصالح المرضى لإجراءات السلطات العمومية‮. ‬وعلل المنسق طلبه بالعدد المعتبر للمرضى المعنيين بهذه القضية الذي‮ ‬تعكف جمعيته على إحصائهم‮. ‬وأوضح في‮ ‬هذا الصدد أنه تم إحصاء حوالي‮ ‬50‭.‬000‭ ‬مريض مصاب بالاعتلال العضلي،‮ ‬بحيث‮ ‬يعاني‮ ‬عدد كبير منهم من اعتلال عضلي‮ ‬دوشين إضافة إلى أكثر من‮ ‬5‭.‬000‮ ‬مريض باعتلال العضلات الشوكي‮ ‬وهو مرض‮ ‬يُعالج منذ سنتين في‮ ‬الخارج‮. ‬وتسمى الأمراض النادرة بالأمراض اليتيمة كونها تصيب شخصا واحدا من بين‮ ‬2000‮ ‬شخص،‮ ‬ولكنها تضم أنواع عديدة ومتنوعة من الإصابات من شانها أن تضر بالأجهزة العضلية والعصبية والهيكل العظمي‮.‬