الأمراض النادرة: ضرورة تكاتف جهود الجميع لوضع خطة وطنية للكشف المبكر والتكفل بالمرضى

اعتبر البروفيسور محمد طاهر حملاوي الاخصائي بقسم استعجالات الاطفال بمستشفى نفيسة حمود الجامعي بالجزائر العاصمة اليوم الجمعة بوهران أن تكاتف و تعاون جميع الفاعلين في مجال الصحة لوضع خطة وطنية للكشف عن الأمراض النادرة و التكفل بها يعد أكثر من ضروري.و ذكر المختص لوأج على هامش الأيام السادسة لطب حديثي الولادة التي تنظمها جمعية لطب الأطفال للغرب أن على جميع الفاعلين في مجال الصحة، بما فيها الجمعيات العلمية الطبية و جمعيات المرضى، التعاون لوضع خطة وطنية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة والتكفل بها.
و يعد "المرض النادر أو اليتيم" مرض يصيب شخص واحد من كل 2.000 شخص ويبلغ عدد الأمراض النادرة المعروفة في العالم حوالي 8.000 منها 1.000 مرض تمت تسميته من قبل المجتمع العلمي. ومن بين 1.000 مرض المسماة، هناك بالكاد 300 مرض تم ايجاد علاج له، حسبما ذكره البروفيسور حملاوي الذي يرأس ايضا جمعية "آدم" للامراض النادرة والذي أبرز صعوبة التشخيص في الكثير من الحالات.