أكثر من 45 ألف مصاب بداء العصبي العضلي في 2016

تم تسجيل ما يزيد عن 45.000 حالة إصابة بداء العصبي العضلي على المستوى الوطني بما فيها 8000 حالة بولاية الجزائر، حسبما أفاد به عكنين آكلي رئيس الجمعية الوطنية لذات المرض، وناشد المتحدث المسؤولين إلى ضرورة تفعيل مختلف النصوص التشريعية والتنظيمية المتعلقة بحماية الأشخاص المعوقين الصادر في 8 ماي 2002 خاصة تلك المتعلقة بحركة سير وتنقل الأشخاص المعوقين ضمنها القرار الوزاري المشترك المؤرخ في 6 سبتمبر 2010 المحدد لتشكيل لجنة تسهيل وصول الأشخاص المعوقين إلى المحيط المادي والاجتماعي والاقتصادي والثقافي وتنظيمها وسيرها، وأشار المتحدث إلى مختلف الصعوبات التي تواجه المعاقين في تنقلهم داخل النسيج العمراني سواء في الطرقات أو المدارس والجامعات والمعاهد والمؤسسات الوظيفية التي لا تستجيب ولا تتكيف للمعايير التي تتيح للمعوق سهولة التنقل، كما تحدث عن غياب تهيئة أرصفة وممرات مناسبة عبر مختلف البلديات تتماشى وطبيعة مختلف الإعاقات وهو ما ينعكس سلبا على المعاقين الذين يجدون أنفسهم مجبرين على التخلي عن دراستهم بسبب صعوبة تنقلهم على غرار غياب ممرات في الجامعات وفي شبكة الميترو والترامواي والمصاعد، من جهته أكد ممثل مؤسسة بوقرة الخيرية سهيل بوقرة على ضرورة تكاثف العمل الجمعوي في إطار التضامن و ذلك للتكفل بمختلف الحالات وخاصة الأطفال الذين يعانون في صمت وأولياؤهم. جدد التزام المؤسسة بتوفير أعداد كافية من التجهيزات الخاصة بالمعاقين خاصة الكراسي الكهربائية المتحركة لتسهيل التنقل، وأوضح أنه رغم الجهود التي تقوم بها وزارة التضامن الوطني فمن الضروري أن تلعب الحركة الجمعوية والمجتمع المدني دوره في التضامن والتخفيف من معاناة المرضى حيث تقوم جمعيات في الخارج خارج دعم الدولة في تنظيم حملات للتشخيص المبكر حول مختلف الأمراض النادرة لمساعدة المرضى، وفي ذات الصدد أكد أنه من الضروري تشجيع البحث العلمي حول داء العصبي العضلي وباقي الأمراض النادرة في الجزائر بالتعاون مع مختلف الشركاء والطاقات الجزائرية بالخارج لتأكيد تواصل الجالية الجزائرية بالخارج مع الوطن.