35 ألف مصاب بالمرض في الجزائر يعانون ندرة الأدوية مرضى ''الميوباتي'' يناشدون وزير الصحة إنقاذ حياتهم

وطرحت السيدة باحميد مشكل الفحوص التي تنجز على مستوى مركز بيار وماري كوري بالعاصمة فقط في مرحلتي ما قبل الزواج والولادة، مع إهمال المتابعة الصحية للمصابين• وأبدت المتحدثة استياءها الشديد من ندرة ثلاثة أنواع من الأدوية المصيرية التي لا يستطيع مرضى التلف العضلي العيش بدونها، من سوق الدواء على المستوى الوطني• وكشفت السيدة باحميد أن هذه الندرة تسببت في حدوث تعقيدات صحية لبعض المرضى، مشيرة الى أن الندرة تمس كل من الكاشفات والـ ميتيلاز و الإيمورال • وأضافت ذات المتحدثة أن الأشخاص المصابين بهذا الداء، يعانون أيضا من مشكل عدم وفرة التحاليل الطبية، فبعدما ظنت الجمعية أن المشكل قد حل بتوفير هذا النوع الخاص والدقيق من التحاليل بأرض الوطن، بعدما كان المرضى يضطرون للتنقل إلى الخارج لإجرائها، تبين أنها متوفرة فقط لمرحلتين فقط، وهي مرحلة ما قبل الزواج وما قبل الولادة، متسائلة عن مصير المرضى بعد هاتين المرحلتين• ومن جهة أخرى، وحسب إحصائيات طبية دولية، أعلنت عنها الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات، فإن 80 بالمائة من مرضى الميوباتي أو مرضى التلف العضلي يعيشون بدول المغرب العربي• وأكدت الأبحاث أن المصدر الرئيسي لهذا المرض هو زواج الأقارب، وتحصي الجزائر أكثـر من 35 ألف مريض على الأقل، استنادا لآخر الإحصائيات• ونظرا للطبيعة الاجتماعية والديموغرافية لدول المغرب العربي، فإنها تسجّل أكبر عدد من الإصابات بمرض التلف العضلي الذي يؤدي إلى إعاقة جسدية مع مرور السنين• وتنتشر في هذه المجتمعات ظاهرة زواج الأقارب، ويصيب الجينات الوراثية بتشوهات تتطور بعد الولادة إلى ذوبان أو تلف الألياف المكونة للعضلات، بسبب توقف جينات الديستروفين عن إفراز بروتين سيتوسكيلات للألياف العضلية• وتفقد العضلات وظيفتها وتصبح عاجزة عن الحركة ليصاب المريض بإعاقة أبدية، حيث يفتقر هذا المرض إلى علاج بسبب قلة الأبحاث بشأنه وعدم استقطابه لاهتمام الباحثين في عالم الطب• وتم اكتشاف 400 نوع في هذا المرض أخطرها نوع لادوشان الذي يصيب الأطفال والمراهقين، ويؤثر على القلب والرئتين ولا يستطيع المصاب به المشي• ويصيب هذا النوع طفل من بين 3500 طفل، ومنها نوع واحد يحتاج إلى تناول دواء وهو مرض لاميوباتي مياستاتقي ، وهو مرض يصيب العضلات بإعاقة في حالات التعب مع نهاية اليوم، ويمكن توقيفه بتناول جرعات من الدواء وهو الدواء المعوض من قبل مصالح الضمان الاجتماعي لكنه نادر•        صونيا تيتوش