جمعيات تدعو إلى التكفل الأفضل بالأمراض النادرة

مليون ونصف مليون شخص في الجزائر عرضة لهاجمعيات تدعو إلى التكفل الأفضل بالأمراض النادرة دعت الجمعيات الممثلة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة أول أمس بالجزائر العاصمة إلى تكفل أفضل بهذه الأمراض قصد الخروج من العزلة التي يعاني منها هؤلاء الضحايا. ودعت جمعية (آدم) للأمراض النادرة وجمعية شفاء لأمراض القلب و الشرايين إلى تكفل أفضل بالأشخاص المصابين بهذه الأمراض إذ تعتبر مصدر إعاقة حيال معالجتها في أوقات متأخرة. وأوضح رئيس جمعية (آدم) في تصريح لوأج الدكتور محمد طاهر حملاوي لدى تدخله عشية الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة المصادف ليوم 28 فيفري من كل سنة أن هؤلاء المرضى يواجهون (عوائق تزيد من عزلتهم). كما أشار ذات المتحدث إلى أن من بين تلك العوائق هنالك تلك المرتبطة بالتغذية الخاصة لهؤلاء المرضى حيث أضحى ذلك (غير متوفر في السوق الدولية) داعيا ضرورة استيراد المواد الغذائية الحيوية وتوفيرها للمعنيين بالأمر. زواج الأقارب على رأس الأسبابوعلى اعتبار المخابر الصيدلانية معنية بهذه الإشكالية ألح السيد حملاوي على ضرورة إشراك وزارة الشؤون الدينية والأوقاف في عملية التحسيس إزاء زواج الأقارب الذي يعتبر حسب ما أوضح السبب المباشر في 30 من الأمراض النادرة. وفي ذات الصدد تعتزم الجمعيات المعنية في إطار اليوم العالمي للأمراض النادرة تنظيم ملتقى صبيحة اليوم بقصر الثقافة (العاصمة) بعنوان (تطلعات العائلات و رهانات المجتمع). وتجدر الإشارة إلى أنه تم إحصاء ما يقارب 8.000 مرض نادر حول العالم منها فقط 200 مرض تم تشخيصه وما تم معالجته منها أقل من ذلك بكثير علما أن بعض الأمراض لا تتوفر على عناصر الإستجابة. وأشار الدكتور حملاوي إلى أن الجزائر تحصي أكثر من 1.5 مليون شخص مصاب بأمراض نادرة مشتكيا غياب سجل وطني يعتمد على دراسات وبائية يمكنها تقديم إحصائيات أكثر دقة حول هذا الموضوع.