المصابين بالتريزوميا يحتفلون باليوم الوطني للداء مع دخول فصل الربيع

تحتفل الجزائر في 21 مارس من كل سنة باليوم الوطني لمرضى التريزوميا 21 أو متلازمة داون، وهو الداء الذي يمس فئة معينة من الاطفال الذين يولدون بالداء، حيث كشفت السيدة ملال كهينة رئيسة الجمعية الوطنية للإدماج المدرسي والمهني للمصابين بالتريزيميا إنه تم اختيار هذا اليوم للاحتفال باليوم الوطني للداء بحكم إنه يصادف دخول فصل الربيع كما يمثل 21 رقم الكرموزوم الزائد عند هؤلاء الاطفال ويمثل نقطة الإختلاف بينهم وبين الأطفال العاديين.أكدت رئيسة الجمعية إنه حتى الآن لم يتم معرفة السبب الحقيقي لمرضى التريزوميا، إلا أن هناك نظريات تفسر الأسباب والعوامل الأكثر قبولا، وهي تشمل في الأغلب تقدم سن الحامل فكلما زاد عمرها زاد إحتمال ولادة طفل بالمتلازمة داون، الإصابة بالعدوى الفيروسية لأنها تؤدي إلى إختلال الكروموزومات ‘' مثل الإصابة بفيروس الكبد الوبائي . مؤكدة أنه توجد ثلاثة أنواع لمتلازمة داون التلازم الثلاثي تريزومي يحدث في 90 بالمائة من الحالات وبكثرة بين الحوامل كبيرات السن بزيادة عدد صبغية واحدة كاملة كروموزوم في الخلية بدلا عن 46 كروموزوم). تبدل وضعية الكروموزوم هذا النوع يحدث في 4 من المصابين نتيجة زيادة في المادة الصبغية، لذا فان جزءا فعالا من إحدى الكروموزومات 21 يتكرر ثلاث مرات بالخلية بينما يستمرعدد الكروموزومات الكلى بالخلية طبيعي (46)، كما أن هذا النوع قد ينتقل وراثيا حيث يكون لدى أحد الوالدين خلل في صبغيات 21 مما يؤدي إلى إصابة واحد من بين كل ثلاثة أطفال ينجبون قبلهم. ومن أبرز الأعراض والمشكلات الصحية، الجسدية والإنمائية التي تولدها متلازمة داون في الإعاقة الذهنية وعيوب خلقية في العمود الفقري، الأمعاء، المعدة أوالقلب صعوبات النطق واللغة، ملامح مميزة مثل صغر العين والأذن والفم والأيدي وحجم الرأس، بالإضافة الى خشونة في البشرة ونعومة في الشعر.وتقدر نسبة الإصابة بالتريزوميا في الجزائر بمولود لكل 900 مولود، وترى الأخصائية النفسانية كهينة ملال أنه لا يوجد علاج طبي لهؤلاء المرضى ولكن يوجد تحسين في التكفل بالاضطرابات وبعض الأمراض الاجتماعية للمصابين بها الداء ، والمتابعة النفسانية تعطي أملا في الحياة للأشخاص المصابين، ‘'كما نعمل كأطباء نفسانيين بالتعاون مع مختلف الأخصائيين على إيجاد أحسن الطرق التي تجعل الاطفال يندمجون في المجتمع، كما أن التحسن يجعلهم قريبين الى الناس العاديين .تضيف المتحدثة.من جهة اخرى ،اكدت فايزة مداد رئيسة الجمعية الجزائرية ساندروم ويليامز وبوران، انه تم تنظيم ايام ترفيهية بمناسبة دخول فصل الربيع للأطفال المصابين بداء متلازمة بوران تدوم الى غاية 21 افريل المقبل حيث يتم نقل الاطفال الى سيدي فرج بالقرية الافريقية كل يوم خميس بينما يتم تنظيم يوم للاستجمام على منتزه”الصابلات” بالعاصمة بمشاركة اوليائهم للترفيه عن النفس كل يوم سبت وعن عدد الاصابات بها الداء اكدت رئيسة الجمعية ان العدد غير معروف بحكم غياب استراتيجية وطنية لاحصاء عدد المصابين في بلادنا معتبرة ان متلازمة ساندروم ويليامز وبورن يعتبر من الامراض النادرة يصيب الاطفال المولودين جراء زواج الاقارب.