الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة يشتكون نقص الأدوية وضعف التكفل بهم

تناشد الجمعية الوطنية للأمراض النادرة الجهات المعنية الممثلة في وزارات الصحة والتربية والتضامن الوطني التدخل وإعادة تفعيل الاتفاقية المبرمة مع مديريات النشاط الاجتماعي فيما يتعلق بفتح أقسام المدمجة لتمكين هذه الفئة من حقها في التعليم إضافة إلى تحسين أوضاعها خاصة ما يتعلق بنقص الأدوية المخصصة لهم.اشتكى الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة في يومهم العالمي المصادف ل 28 فيفري من كل سنة من نقص الأدوية الخاصة بهم وضعف التكفل بهم، خاصة من حيث المواد الغذائية الموجهة لهذه الفئة والتي تضطر عائلات المرضى لاقتنائها بمصاريف مرتفعة تفوق القدرة الشرائية لهم، بالنظر إلى أسعارها المرتفعة.
وفي السياق ذاته، أكد والد طفل مصاب بمرض نادر (جفاف الجلد المصطبغ) أن السلطات لا تهتم كثيرا بهذه الفئة والدليل على ذلك –حسبه- أنه لا توجد أرقام رسمية حول عدد المصابين بالأمراض النادرة وأنواعها في الجزائر، مؤكدا أن إبنه البالغ من العمر 7 سنوات يعيش حياة تختلف عن حياة الأطفال العاديين مما أثر بشكل كبير على نفسيته.
وأكدت مداد فايزة، رئيسة جمعية الأمراض النادرة ويليامز وبيرون، خلال ندوة نظمت بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة أن "الأطفال المصابين بالأمراض النادرة يعانون عديد المشاكل منها نقص الأدوية وضعف التكفل بهم من قبل الجهات المعنية"، مضيفة أن "العوائق البيروقراطية تمنع الأطفال المصابين بالأمراض النادرة من التمتع بالمساواة مع نظرائهم الآخرين" موضحة "الأطفال الذين يعانون من إعاقات مختلفة يستطيعون التسجيل في مدارس متخصصة، لكن ليس هو الحال بالنسبة للأطفال المصابين بالأمراض النادرة، الآلاف من الأطفال ضحايا الإعاقة الحركية أو الذهنية يعانون اليوم من التهميش وينشأون دون أي تكفل اجتماعي أو مدرسي وأحيانا حتى طبي، بسبب نقص الهياكل المتخصصة والمستخدمين المؤهلين".
من جهتهم أولياء الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والذين شاركوا أمس في الندوة التي نظمتها الجمعية الوطنية لمتلازمة ويليامز وبيرون اشتكوا من عدم وجود تشخيص دقيق لأبنائهم المصابين وتأخره، إضافة إلى عدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة، وصعوبة الحصول على العلاج اللازم، وإن 80 في المائة منها وراثية.
تجدر الإشارة إلى أنه سبق لمختصين في الأمراض النادرة أن صرحوا بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة هي من أصل جيني أي جينات بها عيوب و20 بالمائة تتسبب فيها عوامل بيئية مثل الأدوية والمنتوجات السامة والقلق.
ولتحسين ظروف فئة الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، دعت رئيس الجمعية الوطنية فايزة مداد الجهات المعنية إلى إعادة تفعيل الإتفاقيات التي أبرمتها في السابق مع مديريات النشاط الإجتماعي من أجل تمدرس الأطفال في أقسام مدمجة، مشيرة إلى أنه في السابق كانت هناك إتفاقية مع مديرية النشاط الاجتماعي لولاية الجزائر حيث كان الأطفال المرضى يزاولون دراستهم بالأقسام يتكفل بهم مختصون في علم النفس، إلا أن هؤلاء وبسبب الأجر الذين كانوا يحصلون عليه مقابل عملهم والمقدر ب 9000 دج أدى إلى توقف الأخصائيين عن مرافقة فئة الأطفال المصابين بمختلف الأمراض المزمنة، مناشدة الجهات المسؤولة التدخل والتكفل الجيد بهذه الفئة التي تعيش مهمشة.